CRE Enfermedades Raras
Burgos

15 de Noviembre-28 de Enero de 2011

Del 15 de noviembre al 28 de enero de 2011 el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge la Exposición Enfermedades ¡¿raras?! organizada por el Foro Solidario de Caja de Burgos bajo el lema “¿De verdad crees que son raras?”. Con esta exposición, el Foro Solidario pretende acercar de manera sencilla y educativa la problemática de los afectados por las enfermedades raras.

Con la colaboración de las asociaciones que trabajan de forma activa en la ciudad y en la provincia se pone cara y se da voz a unos enfermos que explican sus carencias y reivindicaciones. Además, esta muestra pone de relieve la importancia de las asociaciones como herramienta para la consecución de una atención adaptada a las necesidades de los afectados y sus familias.

En definitiva, se trata de poner de manifiesto que estas enfermedades no son más raras que las habituales aunque sí menos frecuentes. Se podrá visitar de lunes a viernes en horario de 10:00 a 14:00 y de 17:00 a 20:00 h.

5-6 de Noviembre: Conferencia Europlan en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acogerá los días 5 y 6 de noviembre la Conferencia Nacional Europlan, un evento que tiene como principal objetivo analizar el cumplimiento en España de las recomendaciones adoptadas por la Comisión Europea el 8 de junio de 2009 en el ámbito de las Enfermedades Raras.

Este congreso estatal está organizado en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y se prevé que acudan afectados y familiares, responsables autonómicos y del Ministerio de Sanidad y Política Social, representantes de la Organización Europea de Enfermedades Raras Eurordis, Sociedades Científicas y Médicas y Colegios Profesionales.

Así, el encuentro Europlan servirá para evaluar el impacto real de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y de los diversos planes autonómicos en la vida de los afectados.

9-11 de Noviembre: Curso Diágnostico y Aproximaciones Terapéuticas en Leucodistrofias

La Asociación Europea contra la Leucodistrofia-España (ELA) ha organizado el curso de formación Diágnostico y Aproximaciones Terapéuticas en Leucodistrofias que se va a celebrar los días 9, 10 y 11 de Noviembre en las instalaciones del Creer. El curso está dirigido a estudiantes y profesionales (Neurólogos, Neuropediatras, Pediatras, Médicos internistas, Radiólogos, Endocrinos, Bioquímicos y Nutricionistas).

13-14 de Noviembre: Reunión Junta Asociación Wilson

Los días 13 y 14 de noviembre la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson llevará a cabo en el Centro Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el IV Encuentro Nacional de Enfermos de Wilson. Dentro de las actividades organizadas por la Asociación tendrá lugar la Asamblea General de la Junta Directiva.

19-21 de Noviembre: I Curso de Rehabilitación para familiares de afectados por Paraparesia Espástica Familiar

La Asociación de Paraparesia Espástica Familiar de Castilla y León ha organizado el I Curso de Rehabilitación para Familiares de afectados por Paraparesia Espástica Familiar que se celebrará del 19 al 21 de noviembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer). Se contará con la presencia del Fisioterapeuta D. Lois González Dopazo, de D. Juan Cruz González, Psicólogo Clínico, de D. Francisco Vizoso, Jefe del Servicio de Investigación del Hospital Jove de Gijón y de D. Yerko Pétar Ivánnovic Barbeito, Médico Rehabilitador del Creer.

22-25 de Noviembre: Curso Atención Temprana en Enfermedades Raras

Dentro de los cursos de formación interna del Imserso, se ha organizado el Curso de Atención Temprana en Enfermedades Raras. Se va a celebrar en el Creer del 22 al 25 de Noviembre. Los objetivos del curso son:

• Conocer las necesidades de atención temprana en enfermedades raras.
• Desarrollar programas de atención temprana en enfermedades raras.

3-8 de Diciembre: Encuentro Síndrome 5P-

Del 3 al 8 de Diciembre se celebrará en el Creer el III Encuentro de familias de la Fundación Síndrome 5P-. El síndrome 5p menos (5P-), también denominado síndrome Cri du Chat (Maullido de Gato), se trata de un defecto genético que afecta a parte del cromosoma 5, la pérdida de un pequeño segmento de un cromosoma del par 5 que puede afectar a múltiples genes.