CRE Enfermedades Raras
Burgos

El día 23 de mayo tuvo lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) la presentación del libro “Raras pero interesantes” en el que se recogen relatos de vivencias de mujeres afectadas de Linfangioleiomiomatosis.

La presentación del libro corrió a cargo de Dª Mari Luz Vila, Presidenta de Aelam quien estuvo acompañada por D. Aitor Aparicio, Director Gerente del Creer y por Dª Meritxell Lupon, Secretaria de Aelam.

La finalidad de este libro es dar a conocer cómo se vive esta enfermedad pulmonar poco frecuente y de etiología desconocida que afecta a mujeres y actualmente se encuentra en su 2ª edición.

A través de diferentes relatos las afectadas y autoras explican cómo se han ido enfrentando a sus miedos y dudas. Estas narraciones de historias personales ayudarán a conocer mejor la enfermedad, tanto a los profesionales que las tratan como a las mujeres afectadas y a sus familias.

El texto está ilustrado con acuarelas de Agustina Sobrino, artista plástica, quien ha querido completar cada una de las historias con flores raras y únicas. Está prologado por el reconocido médico D. Miquel Vilardell Tarrés, Presidente de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias de Catalunya.