CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (Debra España) formada por personas afectadas por Epidermólisis Bullosa, profesionales socio sanitarios y colaboradores desarrolla diferentes programas de apoyo dirigido a personas afectadas por algún tipo de EB y a sus familias.

Tres profesionales de enfermería que desarrollan su tarea profesional en la Asociación Debra, con sede en Marbella, se han desplazado a Burgos para desde el Creer desarrollar entre los días 17 y 21 de febrero intervenciones de apoyo encuadradas en la “Escuela Socio-Sanitaria para la EB”.

La “Escuela Socio-Sanitaria para la EB”, es un proyecto pionero que consiste en realizar visitas a domicilio a las personas afectadas para poder realizar valoraciones sobre el estado de las heridas, así como otros temas relacionados con el área sanitaria. Esta visita se complementa con las actuaciones de las áreas Social y Psicológica dirigidas tanto a la propia persona afectada como a su familia.

La Escuela contempla por tanto tres líneas de acción principales, Sanitaria, Psicológica y Social. DEBRA España reacciona proponiendo una en marcha la Escuela Socio-Sanitaria para la EB, con la que se ofrecerá la formación y herramientas necesarias para el desenvolvimiento óptimo de las situaciones diarias, así como un empoderamiento a familias y afectados que le ayude a mantener una mayor calidad de vida.

Durante su estancia en el Centro, los profesionales de Debra España compartieron con los profesionales del Creer sus conocimientos y experiencia con las personas afectadas por Epidermólisis Bullosa. También conocieron las instalaciones del Centro y los programas y servicios que ofrece con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.