CRE Enfermedades Raras
Burgos

El sábado 19 de Mayo se realizó en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras de Burgos, una nueva Reunión de la II Fase del Proyecto de Intervención Psicosocial «Yo también quiero estudiar», para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños y niñas afectados por Enfermedades Raras, promovido por la Fundación Teletón Feder para la Investigación de Enfermedades Raras, con la colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos IIII, la Asociación Española de Pediatría Social, y el Creer.

Durante esta II Fase, que ha contado con el apoyo del Liceo Francés de Madrid, se continuó desarrollando un Programa de Intervención con un grupo de niños y niñas afectados por distintas ER, sus familias, profesores e integrantes de sus comunidades educativas.

El Proyecto, dirigido por las psicólogas Diana Vasermanas y Alejandra Frega, ha mentenido un alto nivel de asistencia e implicación de todos los participantes en este Proyecto, hecho que ha contribuido al logro de sus principales objetivos: un mayor conocimiento y comprensión de las ER por parte de los colegios participantes, así como un aumento de los recursos y apoyos destinados a atender de manera integral las necesidades educativas derivadas de las ER y sus trastornos asociados, y a la prevención y reducción de situaciones de exclusión, acoso y fracaso escolar que lamentablemente aún padecen muchos niños afectados por estas patologías.

El Modelo de Investigación que abarca el Proyecto, también está permitiendo valorar con indicadores objetivos sus repercusiones en la salud física y emocional, así como en la calidad de vida de los niños participantes y sus familias.