CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 25 al 29 de junio la Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España ha celebrado un Encuentro de familias y afectados en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

A lo largo de los días de estancia participaron en diferentes talleres dirigidos por profesionales del Creer, como “El papel de la familia y el entorno social cercano. Apoyos. Ansiedad” a cargo de Cristina Pérez Vélez, Psicóloga; "Sistema educativo y atención a la diversidad en alumnos con Síndrome Lesch-Nyhan”, con Yolanda Ahedo, Pedagoga; “Transferencias y movilizaciones en AVDs”, desarrollado conjuntamente por Elena Güemes Palacios, Terapeuta Ocupacional y Sonia Martínez, Fisoterapeuta, y “Logopedia” a cargo de la Logopeda del Centro, Silvia Molia.

En la Jornada del sábado el Dr. Juan García Puig, Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz y la Dra. Rosa Torres Jiménez, Investigadora del Instituto Hospital Universitario La Paz (IdiPaz) acercaron los resultados y proyectos de la investigación en este, con la charla “Situación actual de la investigación sobre Lesch-Nyhan”.

Se aprovechó también esta cita en Burgos para celebrar la Asamblea Anual de la Asociación y definir nuevos proyectos y prioridades en las posibles acciones a desarrollar desde el movimiento asociativo y la implicación de todos sus miembros, implicación y compromiso que se renueva especialmente en citas como ésta.