CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 13 al 15 la Asociación Española Contra la Leucodistrofia, ELA España, reunió a adultos afectados y familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos bajo el lema "Somos quien queremos ser".

Las sesiones técnicas de formación e información se concentraron en la jornada del sábado 14 de septiembre, y se trataron aspectos clínicos y de investigación de las Leucodistrofias, aspectos emocionales que acompañan al proceso de enfermedad, o los aspectos afectivo-sexuales como esfera de especial atención en el desarrollo personal pleno.

Se contó con la presencia de la Psicóloga Celia Guerra Calzada, Practicioner registrado en la Fundación Edward Bach, que propuso el análisis de las resistencias y la capacidad personal de transformarlas en aceptación, la reflexión de cómo las creencias negativas pueden restringir nuestra vida, así como otros conceptos que ayudaran a entender y canalizar las emociones. La Dra. Aurora Pujol, del Idibell-Icrea, habló de las expectativas de las nuevas investigaciones en AMN y respondió a las dudas planteadas por los asistentes. La Psicóloga, Mar Santos, dirigió el taller de sexualidad con el objetivo de ayudar a traspasar el “tabu” que se genera en el nexo sexualidad-enfermedad, trabajando su relación con la afectividad, aceptación de determinadas limitaciones, la intimidad… Y que se desarrolló en dos sesiones, una para personas afectadas y otra dirigida a los familiares. El Dr. Yerko Ivanovic, Médico Rehabilitador, participó en este Encuentro aportando una visión objetiva sobre la combinación de terapias médicas convencionales y las propias de la medicina complementaria que dan lugar a la denominada medicina integrativa. Y finalmente la Psicóloga, Tamara Fernández, dirigió un taller de Autorregulación Emocional para personas afectadas, en el que se trabajó la capacidad para manejar emociones de forma apropiada, a través de su expresión y del desarrollo de habilidades de afrontamiento.