CRE Enfermedades Raras
Burgos

Desde el día 11 y hasta el 14 de octubre se desarrolló en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el Encuentro de familias que, promovido por la Asociación Smith Magenis España, reunió por quinto año a las familias afectadas por el Síndrome de Smith Magenis desde su constitución en el año 2004.

Citas en las que se promueve un mayor conocimiento del síndrome con el objetivo de permitir a las familias comprender las alteraciones y condicionantes que esta alteración genética supone para los afectados en todas las esferas de su vida y así, desde el conocimiento y la compresión, reflexionar sobre su manejo y adaptar herramientas de tratamiento a cada caso y situación familiar para mejorar su calidad de vida.

En esta ocasión, se contó con la participación de las psicólogas Sandra Martínez y Ana Pastor quienes coordinaron la Escuela de Padres y la Escuela de Hermanos, respectivamente.