Volver al principio de la página
Volver
Nº 49 Noviembre-Diciembre
VI Encuentro de adultos Asociación Europea contra las Leucodistrofias, ELA-España
Del 12 al 14 de septiembre la Asociación Europea contra las Leucodistrofia de España, ha celebrado su VI encuentro en las instalaciones del Creer
Un nueva cita de formación y convivencia promovida por la Asociación, esta vez dirigida a los afectados por algún tipo de Leucodistrofia en edad adulta, en el que se ha informado a los participantes sobre avances en el conocimiento de las leucodistrofias, las investigaciones que se están desarrollando actualmente, nuevos métodos diagnósticos, etc.
El Encuentro ha permitido también ofrecer herramientas para el día a día que mejoren la capacitación hacia el manejo eficaz de la enfermedad, así como afianzar los lazos de apoyo mutuo existentes entre los miembros de ELA, España.
Como ponentes ha contado con la participación de la Dra. Aurora Pujol - Directora Laboratorio de enfermedades neurometabólicas IDIBELL del Hospital Universitario de Bellvitge, quien abordó el apartado de ensayos clínicos en pacientes AMN portadores y los nuevos métodos de diagnóstico en la Leucodistrofias no filiadas.
Dr. José Javier Pi Barrio. Médico Adjunto Especialista de Endocrinología y Nutrición del HUBU presentó la ponencia Nutrición en la ALD del adulto/AMN. El estrés en la insuficiencia suprarrenal
.
Tamara Fernández, Psicóloga ELA España dirigió un Taller de relajación para afectados y familias.