CRE Enfermedades Raras
Burgos

El día 24 de enero representantes de la Asociación Española de Síndrome de Sotos, con sede en Madrid y de ámbito nacional, visitaron el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) para dar a conocer a los profesionales del Centro, la Asociación, sus objetivos, proyectos y necesidades para conseguir extender el conocimiento de esta enfermedad genética y mejorar la calidad de la atención de los de afectados.

El Síndrome de Sotos es una enfermedad genética caracterizada por un acelerado crecimiento prenatal y posnatal, que a menudo se acompaña de retrasos en el desarrollo motor, del lenguaje, social y cognitivo o dificultades de aprendizaje.

La Asociación se crea en el año 2009 y surge por la necesidad de apoyar, orientar y asesorar la investigación del Síndrome de Sotos colaborando de esta forma con las familias y personas afectadas por la enfermedad, y con los diferentes profesionales implicados en su diagnóstico y tratamiento, para conseguir una repercusión sanitaria, educativa, social y científica, mejorando así la calidad de vida y futuro de los afectados. Siendo referencia para las familias e instituciones relacionadas con el Síndrome.

La presidenta Mónica Rodríguez, junto a la secretaria de la Asociación, Rosa Caparrós, con claridad, precisión y desde la vivencia personal como familias afectadas, transmitieron sus conocimientos de la enfermedad y las dificultades a ella unidas. En este primer contacto personal, recorrieron las instalaciones del Centro que acogerá, en los primeros días del mes de Abril, un Encuentro de Familias y Afectados por el Síndrome de Sotos.