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Nº 6 Diciembre-Enero
Visita de la Plataforma ELA
Representantes de la Plataforma de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), visitaron el pasado día 20 de enero las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) con vistas a la próxima convocatoria que congregará en Burgos a afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica y a sus familias. La cita pretende ser un punto de encuentro con profesionales que vienen dedicando esfuerzos en la investigación y la búsqueda de opciones terapéuticas para tratar la enfermedad.
En la visita al Creer estuvieron D. Salvador Hernández, como representante de la Plataforma, junto a afectados y familiares. En algunos casos el curso de la enfermedad obliga a unos apoyos intensos por lo que es preciso prever todo lo que se debe disponer en su estancia en el Centro.