CRE Enfermedades Raras
Burgos

Los días 28 y 29 de julio dos representantes de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) visitaron el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) con el objetivo de conocer el trabajo que se realiza en el Centro y establecer alianzas para trabajar conjuntamente.

Eurordis es la organización no gubernamental europea que representa a más de 634 asociaciones de Enfermedades Raras en 58 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de personas afectadas de enfermedades poco frecuentes en toda Europa. Tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de este grupo de pacientes, ayudando a la investigación y al desarrollo de medicamentos, a las redes de grupos de pacientes, aumentando la concienciación y la sensibilización de la sociedad, mediante la promoción de acciones que aborden las necesidades de los pacientes y sus familias, dentro de la Comisión Europea y otras instituciones europeas.

Las dos representantes de Eurordis, pertenecientes al grupo de trabajo europeo de Servicios Sociales Especializados al que pertenece el Creer, conocieron las instalaciones, a los profesionales y a diferentes usuarios del Creer así como a Asociaciones de Enfermedades Raras de Burgos.