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Nº 23 Junio
Visita de Representantes de la Asociación Sueca de Aniridia
Representantes de la Asociación Sueca de Aniridia «Red para la Aniridia en Suecia», visitaron el pasado día 26 de junio el Creer. Fueron recibidos y acompañados por Begoña Ruiz, responsable del Centro, junto a quien recorrieron las instalaciones además de ofrecerles información sobre los diferentes programas y servicios que se desarrollan desde el Centro de Referencia, como recurso y sistema de atención especializada a las necesidades socio sanitarias de las personas afectadas por enfermedades raras.
La Red para la Aniridia en Suecia, es una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo crear un soporte de conexión para las personas que por diversas razones, están interesados en la Aniridia. Agrupa a personas que viven con Aniridia, o amigos y familiares, que de esta manera puedan entrar en contacto entre ellos y compartir experiencias.
Esta red también contribuye a la difusión de información y para así aumentar el conocimiento de esta rara afección.