Nº 3 Septiembre X Encuentro de Jóvenes Aniridia 2010
Entre los días 27 de junio y 4 de julio se ha desarrollado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el Encuentro anual de jóvenes pertenecientes a la Asociación Española de Aniridia, afectados y no afectados, con edades comprendidas entre los 13 y 26 años y cuyo objetivo es promover la integración social de los afectados.
La Aniridia es una enfermedad ocular congénita poco frecuente que afecta a 1:80000 individuos y literalmente significa ” falta de iris” si bien en realidad es un trastorno ocular que implica varias partes del ojo y que puede presentar además alteraciones asociadas como glaucoma, cataratas, degeneración corneal, u otras más graves. Dada la importancia de una detección y atención tempranas que garanticen el mejor pronóstico de la enfermedad la Asociación Española de Aniridia, a través de su presidenta Yolanda Asenjo junto a la consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León y con el apoyo de la ONCE, presentó en Burgos, y coincidiendo con el X Encuentro de Jóvenes, la Campaña “Míranos, mírales” con el objetivo de concienciar al colectivo médico acerca de la importancia del diagnóstico de la enfermedad en los primeros meses de vida para su adecuado abordaje terapéutico.
Durante este encuentro celebrado en Burgos 8 jóvenes afectados acompañados por familiares como responsables de grupo, y que tienen dificultades y necesidades comunes, marcadas por el aislamiento y la dificultad de participación normalizada en actividades de ocio y tiempo libre debido a su patología, han tenido la oportunidad de compartir unas jornadas dedicadas a distintas y variadas actividades en las que han aprendido, comprobado y demostrado que una limitación visual, no es un freno para la plena participación y disfrute en actividades que adecuadamente adaptadas, respondan a los gustos de los jóvenes, facilitando recursos para una utilización válida y creativa de su tiempo de ocio, sin más limitaciones que los propios gustos personales.
Una semana de convivencia con un programa que ha combinado la práctica deportiva y el contacto con la naturaleza con sesiones de intercambio de experiencias que han permitido crear dinámicas para favorecer su autoestima y desarrollar habilidades sociales que aseguren un ajuste personal pleno, instaurando y potenciando estrategias de afrontamiento positivo.
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