CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, acoge del 26 al 31 de mayo el Encuentro de Familias de Personas con Enfermedades Neuromusculares organizado por la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid).

Durante seis días, personas con enfermedades neuromusculares, familiares y profesionales se reúnen en el Creer para compartir un amplio programa de actividades orientadas al intercambio de experiencias, la formación especializada, el bienestar emocional y la promoción de la autonomía personal.

El encuentro incluye charlas, talleres y mesas redondas impartidas por profesionales de diferentes ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional, la nutrición, la logopedia, la neumología, la accesibilidad o la sexualidad, abordando aspectos fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.

Entre los contenidos se incluyen sesiones sobre gestión emocional, recursos sociales, tecnologías accesibles, domótica aplicada a la accesibilidad, asistencia personal, manejo respiratorio, nutrición, turismo adaptado o deporte inclusivo. Asimismo, empresas y entidades especializadas presentarán soluciones técnicas y productos de apoyo orientados a favorecer la autonomía y la participación social.

El viernes 29 de mayo tendrá lugar la Jornada especializada en Enfermedades Neuromusculares que reunirá a profesionales, entidades y empresas vinculadas al ámbito de las enfermedades neuromusculares y la accesibilidad, generando un espacio de reflexión y aprendizaje compartido sobre innovación, apoyos y calidad de vida. El programa contempla también actividades culturales y de ocio accesible por la ciudad de Burgos.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas y en un alto porcentaje degenerativas, por lo que producen diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.

Del 19 al 24 de mayo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración de las Jornadas de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL).

Durante toda la semana, una treintena de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), familiares y personas cuidadoras se han reunido en el Creer con el objetivo de favorecer el intercambio de experiencias, el aprendizaje y el acompañamiento integral.

La programación combinó actividades terapéuticas, formativas y de ocio, ofreciendo a las personas participantes un espacio de convivencia y apoyo mutuo. Durante todas las jornadas se desarrollaron sesiones de fisioterapia grupal.

La inauguración institucional tuvo lugar el martes 19 de mayo y contó con la participación de Rosa Gómez, presidenta de ELACyL; Aitor Aparicio, director del Creer; y María Isabel Blanco, vicepresidenta de la Junta de Castilla y León y consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades.

A lo largo de la semana se han llevado cabo diferentes talleres especializados sobre aspectos fundamentales en la atención a las personas con ELA. Entre ellos destacar un taller de disfagia, un taller de psicología y una sesión de terapia con animales. Asimismo, las jornadas incluyeron un taller de fisioterapia respiratoria, y un taller jurídico, en el que se abordaron cuestiones relacionadas con derechos, recursos y apoyo legal para las personas afectadas y sus familias. También, un taller de enfermería, una sesión sobre tecnología y autonomía centrada en herramientas de apoyo para favorecer la autonomía personal y mejorar la calidad de vida, y un taller de musicoterpia.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una gradual que afecta a funciones esenciales como hablar, comer, moverse o respirar de manera autónoma. La esperanza media de vida de las personas diagnosticadas no suele superar los cinco años. Actualmente no existe cura para la ELA, aunque sí tratamientos farmacológicos y terapias que ayudan a aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.