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Curso «Discapacidad y dependencia: orientación al conocimiento de las Enfermedades Raras», 7 y 8 de junio de 2022
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado los días 7 y 8 de junio de 2022 el Curso «Discapacidad y dependencia: orientación al conocimiento de las Enfermedades Raras» (1162 Kb.)
, dirigido a profesionales de los equipos de valoración de la discapacidad y la dependencia de las CCAA, con el objetivo de contribuir a mejorar la actualización del conocimiento, la localización de recursos e información y favorecer la sensibilización y el interés hacia las Enfermedades Raras.
A continuación, se adjuntan las ponencias presentadas y las conclusiones:
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Aproximación al conocimiento de la situación de la discapacidad en las Enfermedades Raras. Manuel Posada de la Paz. Profesor de Investigación, Instituto de Investigación en Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III
(2,9 MB)
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Presentación Orphanet. Portal de Enfermedades Raras. Virginia Corrochano James. Gestión de Proyectos Orphanet-España / Ciberer
(3,5 MB)
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El movimiento asociativo como recurso e instrumento de cambio. Irene Rodríguez Ibáñez. Trabajadora social. Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
(3,7 MB)
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Presentación Asociación Española de Familiares y Afectados por síndrome Kabuki (AEFA-Kabuki). Manuel Antonio Reinoso. Vicepresidente AEFA-Kabuki
(437 KB)
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Aspectos psicosociales en las Enfermedades Raras. Consecuencias en la salud y en la calidad de vida. Cristina Pérez Vélez. Psicóloga del Creer
(1,3 MB)
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Presentación de Buenas prácticas. Guías de Orientación de la valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras. Comunidad de Madrid. Sofía González San Martín, Directora y Pilar Sánchez Porro Valadés, Médico
(482 KB)
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Presentación de Buenas prácticas. Guías de Orientación de la valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras. Región de Murcia. Rafael Rodríguez Román. Técnico Consultor de la Dependencia
(318 KB)
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Presentación de Buenas prácticas. Guías de Orientación de la valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras. Andalucía. Ricardo Manuel Moreno Ramos. Jefe del Servicio de Valoración y Orientación
(1,3 MB)
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Valoración del grado de Discapacidad y Dependencia. Contexto actual y perspectiva de futuro. Javier Zugasti Moriones. Director del Centro de Valoración de Discapacidad y Dependencia. Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas
(11,5 MB)
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Conclusiones del Curso «Discapacidad y dependencia: orientación al conocimiento de las Enfermedades Raras»
(336 KB)
- Vídeos del Curso «Discapacidad y dependencia: orientación al conocimiento de las Enfermedades Raras»